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和感冒太像了!这种儿童罕见病一日误诊,终身服药

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发表于 2019-12-7 09:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自 中国江苏无锡
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来源 | 苏小懒微博


都说”孩子一场病,妈妈半条命“。

作家苏小懒前段时间在微博讲述带一岁半儿子去看感冒发烧,结果被确诊为川崎病的看病经历,过程简直惊心动魄。看着她描述这3天就像过山车一样,听到医生最后说“一切正常”时恨不得“跪下”的心情,让很多妈妈特别感同身受。孩子最后转危为安,让老母亲终于可以喘一口气。

而川崎病,却是很多人第一次知道。它的症状和感冒很像,治疗及时一般可以痊愈,而一旦误诊或延误时机,就有可能会造成心脏病,需要终生服药。


有读者留言说幸好看到苏小懒这篇分享,帮助另一位妈妈确诊了川崎病并及时治疗。


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图源:微博Buddy



希望它也可以让更多爸爸妈妈看到,增加知识提高判断力,保护孩子健健康康长大。

01
你听说过川崎病吗?这三天,随着做各项检查,心情如过山车,至今想起来,仍忍不住崩溃大哭。三天前,站在北京儿童医院的门诊大厅,我不明白,我是带着孩子来看发烧感冒的,为什么让我挂心内科。昨天心脏彩超结果出来,一切都在朝着好的方向发展,终于能缓口气,冷静下,写下这篇博文。不为别的,只希望其他小朋友有类似症状,不会被误诊,被耽误,被影响一 生,能够迅速得到诊治。

02
误以为发高烧11月1号,在某医院打了上海生物(批次201901007)麻风腮疫苗后,当晚有哭闹。11月7日,游泳回来,当晚他开始哭闹不止,体温计正常。8日,低烧,38度。食欲不佳。因为体温没有太高,我想的是先物理降温。洗澡、退烧贴。
9日,持续低烧。吃退烧药,洗澡,退了烧烧了退。10日一早,高烧39.4,同时肚子上有红疹出现,迅速带他去我家附近的一家儿童医院,挂了首都儿研所坐诊的特需专家,验血,白细胞12点多,嗓子红,医生诊断为呼吸道感染,荨麻疹。开了头孢、健儿清解液等药,回家遵医嘱,但退烧药吃了退,退了烧。


11日,红疹开始在后背,手、脚陆续出现,高烧39.6,美林和泰诺穿插吃,仍是退了烧,烧了退。


12日,高烧。红疹在后背、大腿、胳膊……大面积出现。眼白开始发红,整个人精神还好,食欲不佳。嘴唇红紫。


这时我真的急了,以往小孩发烧,基本三天退了。除非是病毒性,需要吃奥司他韦,但抽血结果来看,病毒性已经排除。算上8日发烧,已经超过四天没有退烧,赶紧再次去医院。


这次仍然是特聘的儿研所的特需专家,她仔细检查后,认为川崎病的可能性较大,建议我去北京儿童医院,或者八一、儿研所等三甲医院去检查。


她说川崎病的诊断,高烧五天不退才能被诊断,你们高烧三天,倒是可以再观察两天,要不然你在我们医院先输两天抗生素试试看。
这是我第一次听说川崎病。



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图源苏小懒微博:苏小懒儿子



03
艰难的一晚
回到家,网上查资料,怎么看都像是川崎病。所谓川崎病,又名小儿皮肤黏膜淋巴结综合征),是一种全身性的血管炎。多见于5岁以下的孩子,尤其1-3岁的孩子比较常见。症状感冒很相似,川崎病本身不算可怕,真正的风险是它的并发症,并发症主要影响心脏,包括冠状动脉炎、心肌炎等等。

之所以叫这个名字,是因为最早发现并进行研究这个疾病的是一位日本名叫川崎的医生,所以就以他的名字来命名这种儿童疾病。
……看到这里,我已经吓得坐立难安,不过医生说持续高烧超过五天才能热确诊,去早了也没用,鉴定不出来。当时阔阔高烧三天,我骨子里存在着一丝侥幸,也许不是呢。


也许医生多疑了呢?也许就是普通感冒呢,也许等两天就退烧了呢?这么奇葩的病,怎么就那么倒霉,会被我们得上呢。


但越查资料越害怕,这个病和感冒太像了,所以有些小朋友在门诊挂了十几天水,最后才发现是川崎病,耽误了最佳的治疗时间,形成了动脉瘤,终生被严格限制运动,造成不可挽回的遗憾……


我被吓得肝胆俱裂,不再有任何犹疑,抱起熟睡中的阔阔,直奔北京儿童医院。


事实证明,这个选择有多么正确。


所有的网络资料,专家访谈,都在说持续高烧不退五天才能确诊。


事实上,医生的诊断,是从孩子发烧的第一天算起的。不管你低烧高烧,只要发烧,那就从第一天算起。


到了北京儿童医院门诊大厅,发烧和皮疹都有的患者,要单独到分诊台询问挂哪个科室,当我们说出症状,护士当机立断,她说,应该是川崎病,挂心内科吧。


心内科?


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我的腿已经开始发软,一边抱着快三十斤重的小阔,一边表面装作没什么事,怕我情绪或许异常,影响到怀里的小阔。

普通门诊早就没号了,还好下午五点有心内科的特需专家林利主任出的小夜诊,赶紧挂号。等到五点,终于叫到我们,林利大夫迅速看过小阔红红的眼白,摸了摸脖子附近,检查手脚,看过舌头,迅速得出结论:川崎病。


此时此刻,我还有一丝不甘心,问准确率是多少?答:95%以上。


林利大夫迅速开了住院单,病情分级,勾着“重”,接着告诉我们:今晚必须住院。赶紧到心内科,看有没有病床。北京儿童医院没有的话,不管你们用什么手段,首都儿研所我、北大妇幼、八一儿童医院,不管你们去哪里,今天必须住院,否则后果严重。


我和木木连滚带爬的去了心内科,值班医生收走了住院单,留了我们的电话,让我们先回家。说如果有床位,会电话联系我们。
回家???


我快哭出来,我说林利大夫说,今天必须住院啊。


女医生表示爱莫能助,确实没有病房。如果实在情况紧急,建议我们去找林利主任,然后去急诊。我们只好又回到门诊楼的林利主任出诊的诊室。


林利主任并不建议去急诊,急诊做不了诊断和详细的照顾与检查,各种危急病人交叉,对于一岁半的孩子来说,容易引发交叉感染,不能得到很好的照顾,只能直接输丙球蛋白。


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川崎病是免疫系统的紊乱,要在确诊后,迅速注入体重每公斤两克的免疫球蛋白。
可不去急诊能去哪里?正值秋冬交替,北京各大医院病房紧张,去了别的医院,会有病床吗?

抱着阔阔站在门诊大厅,欲哭无泪。只恨自己平时过于宅,并不认识什么厉害的大人物,可以让我被医生下了重症病人诊断的孩子,顺利住院。


怀里的小人儿并不知道发生了什么事,还在闹着要旁边自动售货机里的小汽车。


终于,我想起一位朋友,当我说明来意,他让我等几分钟。我本来不抱多大希望,没想到五分钟后,他帮我联系了北京儿童医院的综合病房,说还有一个空病房空着,可以收我们。


综合病房实际上是亲子陪护中心,不能走医保,全自费,且所有病床治疗等费用,要比普通病床要高。


此时此刻已经顾不上这些,对朋友千恩万谢后,迅速来了综合病房。


我们被分到了主治医生李超那里,交了五万押金后。迅速办理了住院手续。


这一晚,是非常非常非常非常非常艰难的一晚。在敲下这些字时,我的眼泪又忍不住夺眶而出。


04
持续高烧后终于恢复正常
一岁半的小阔阔不明白,为什么自己要被带到这里,不明白为什么那么多护士按着他,甚至他绝望地喊着妈妈妈妈,妈妈居然也在帮着这些陌生人一起按着自己,从他细小的胳膊上扎针,抽血,挂上长长的输液管。抽血化验。立即输免疫球蛋白。我和木木整晚没有合眼。

川崎病是一种异常的免疫反应对人的血管造成炎症、损伤。而大剂量的免疫球蛋白可以最有效最有针对性地抑制这种免疫反应,从而达到控制炎症、治疗疾病的目的。

但特别的是,要求必须在体温38.5以下才能输入。

可阔阔一直高烧不退,吃完退烧药,三四个小时又继续高烧。


我们需要看着他身上的心电监护,因为高烧,心率很高,机器一直报警。阔阔身上被缠了一堆线,哭闹不止。


要时刻检测着他的体温,一旦超过38.5,必须叫来护士,停止输液,灌退烧药降温,降到要求温度以下,才能继续输免疫球蛋白。


一袋输完后,得赶紧呼叫护士换药,十袋免疫球蛋白,必须在整晚输完。我就这样,度过了非常非常非常,艰难的一夜。


只希望能代替小阔阔,替他承受所有的痛苦。哪怕以命来换,只要不是他就好。早上起来时眼冒金星,手脚无力,没有胃口和心情吃饭,强迫自己吃了一些,否则着实没有体力照顾阔阔。


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13号。
十袋免疫球蛋白输进去后,仍是烧,低烧37.7,医生说如果48小时之内还不退烧,可能要加激素治疗。


眼睛仍然是红的。红疹仍然没有改善。这同样是艰难的一天。


因为川崎病最重要的,是看心脏有没有受到影响,所以要做一系列的检查。


包括血常规,腹部彩超,心脏多普勒彩超、胸部CR、心电图……尤其是心脏彩超,看心脏有没有冠脉扩张,如果有,后续治疗会非常漫长和复杂。一岁半的小孩,没有办法和他讲道理。他听不明白,所以也无法配合。


在他看来,他被带到各个奇怪的房间,站在可怕的机器面前,被可怕的设备在身上游走。


医院要求心脏彩超,必须在睡着的情况下进行。小一点的孩子,得喂一管镇定剂,会让孩子迅速入睡,等熟睡后再去做检查。


镇定剂的味道有些辣,阔阔被强灌进去后瞬间全部呕了出来。所以到了检查室,惊恐极了,很快被医生撵出来,隔了两个小时,重新喂了一管镇定剂,确认熟睡后,才抱着他重新进检查室。


那一刻,度秒如年。


前一个患者,检查的大夫说说笑笑,到了我们这里,她极其严肃,手里拿着设备在阔阔身上游走,嘴里说着一连串的数字,旁边有人在电脑上迅速记着。


因为吃了镇定剂的原因,阔阔睡得很沉。一动不动。屏幕上他的小心脏有节奏地跳动着,医生时不时停下截图,记录数据。
我想给她跪下。


神啊玉皇大帝如来佛主观音菩萨耶稣基督啊……各路神仙,我求求你们。


只要小阔能健健康康的,让我用什么交换都可以。眼泪噗嗒噗嗒往下掉,不知道过了多久。医生说,好了。


我颤抖地问,医生,数据还好吗?


她看了我一眼,缓缓答道:
一切正常。

这是世界上最动听的声音。

眼泪如泉涌,不可自控,哭着对医生感谢,哭着抱起阔阔出了检查室。其他检查结果陆续出来,肝有些大,C反应蛋白90,动态红细胞沉降率74,其他正常。


医生说,接下来常规治疗就好了。


肝会慢慢缩回去,每天除了输保护心肌的磷酸肌酸钠,还要吃阿司匹林抗凝抗炎。


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13号下午,终于彻底退烧。

14号,体温稳定在35.6至36.5之间,红眼终于变成了正常的眼白。嘴唇也不是看着害怕的那种血红,身上的红疹开始大面积消退。


15号,也就是今天,医生查房,各项指标都非常好,周日会复查心脏彩超、血常规等检查,如果没有什么问题,就可以出院了。


但还需要吃几个月的阿司匹林,并定期复查。


05
如何判断川崎病
这场战役打到此时,终于可以喘口气。

感谢那位帮我联系医院的朋友。感谢北京儿童医院综合病房的医生,护士,所有的工作人员。感谢主治大夫李超医生。我想加她个联系方式,被无情拒绝


本来还想升华下主题啥的进行收尾,实在没工夫了还得照顾孩子。就提醒其他家长吧。


如果您家小朋友,同时有以下症状,那么要特别注意了:


1.持续发热5天以上,体温维持在39℃以上,退烧药、抗生素治疗效果不佳。2.出皮疹,红色的,肚子,胳膊,腿,后背……一定警觉。3.口腔异常,出现咽腔充血、草莓舌(舌乳头潮红、肿大,似草莓)、嘴唇红、皲裂等口腔症状。
4.眼白充血。
5.淋巴结肿大
6.手脚肿胀,出红疹。

我的经验是,前四项比较直观,好判断。5、6得专业医生判断了。

当您发现小孩具备了其中几个症状,很有可能患上川崎病,赶紧带宝宝到儿童医院检查。


不要想着万一不是呢。万一,是呢。


也是在小阔被确诊后,有人问起,大家交流后,发现几例身边亲戚朋友小孩得了川崎病当感冒治疗的,终生服药。


小孩的事情,分分秒秒都耽误不起。


希望让更多人了解川崎病。

希望被耽误被误诊的人越来越少。

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发表于 2019-12-7 10:51 | 显示全部楼层 来自 保留地址
这是个啥东西啊
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发表于 2019-12-7 10:54 | 显示全部楼层 来自 保留地址
这个是什么病啊 还真的是第一次听到  怎么会转化成心脏病的  还是有先天遗传的
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发表于 2019-12-7 14:46  来自手机 m.yx090.com | 显示全部楼层 来自 中国江苏无锡
还好 治疗费用不大   要不然  还是得有小孩受罪
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发表于 2019-12-7 21:23  来自手机 m.yx090.com | 显示全部楼层
谢谢楼主提醒!有孩子的都要小心啊!
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发表于 2019-12-16 21:15  来自手机 m.yx090.com | 显示全部楼层 来自 中国江苏无锡
感谢分享祝宝宝健康成长!!!
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